Все новости
Социум
28 Марта , 10:22
ОБЩЕСТВО

СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ

Так случилось, что третий мой ребенок, имя которому своей пьесой помог выбрать Людвиг ван Бетховен (когда-то играла ее в музыкальной школе), родился, как говорят сейчас, особенным. Девочка появилась на свет недоношенной, возможно, поэтому врачи не сразу выявили ее диагноз – синдром Дауна. Я сама первой забила тревогу, когда на четвертом месяце ее жизни поняла, что дите «не такое», отличается от старших. Завернула малышку в одеялко и помчалась в поликлинику.

СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ
СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ

Почему так получается?

Пошла сразу к заведующей. Она, осмотрев малышку, посмотрела на меня сочувственно и произнесла: «Только бы не подтвердилось. Идите к неврологу». Запомнила, как, не видя ничего и никого перед собой, ворвалась к тишайшему и добрейшему нашему невропатологу, протягивая ему почти невесомое тельце ребенка в пеленках.
– Да все у вас хорошо, – утешал меня врач, – смотрите, две полоски на ладошках, а как держится крепко! Но генетический анализ все-таки сделайте.
С тех пор прошло уже тридцать с лишним лет. Я сегодня листаю свои воспоминания, чтобы рассказать людям, что эта беда – не беда. Беда, когда у вашего ребенка живы только глаза, все остальное скрючено, сковано железной хваткой тяжелого детского церебрального паралича (ДЦП). И жизнь поддерживается во многом силой духа, великим терпением, самоотречением и любовью матери. Бывает, и отца. Но вместе родителей с такими детьми я видела редко. Главы семей, как правило, зарабатывают деньги. А мамы год за годом в прямом смысле несут такого ребенка, взвалив на плечи: в кабинеты врачей, реабилитологов, на массаж, на ЛФК. Тихие, безмолвные, совсем еще молодые или уже спокойные, зрелые женщины. Они часто невидимы остальным, благополучным людям. Но они есть везде, где светит хотя бы слабый луч надежды на облегчение участи ребенка.
Но тогда, в начале девяностых, мир детей-инвалидов и их родителей был мне еще совершенно неведом. Это был параллельный мир, отличный от обычного, полного суетных проблем, соблазнов и зачастую придуманных скорбей. Мир смирения и труда. Неумирающих надежд, самоотверженной любви и несравнимой ни с чем радости преодоления. И вот настал день, когда и я впервые постучалась в эти, другие, двери.
Помню мое смятение, когда со справками в руках поднималась по ступенькам здания ПФ для оформления пенсии по инвалидности ребенка. Это было уже на Дальнем Востоке, по месту службы нашего папы – офицера ВВС. Сам он, как всегда был на аэродроме, обеспечивал боеготовность истребителей-бомбардировщиков в качестве полкового инженера по авиационному оборудованию. Виктор дал мне свои наручные часы с музыкой, поставил мелодию «Тореадор, смелее, в бой!». Включила ее в решающий момент и пошла за приговором: отныне я – мать ребенка-инвалида.
Это сейчас: задал в поисковике тему и получил любую информацию. К примеру, такую: «В норме клетки человека содержат 23 пары хромосом. Одна из пары принадлежит отцу, другая – матери. Синдром Дауна возникает, когда в 21-ой паре вместо двух хромосом получается три. Существуют три генетических вариации формирования синдрома.
Классический вариант – это трисомия 21, когда каждая клетка в организме имеет по три копии 21-й хромосомы вместо обычных двух. В некоторых случаях синдром возникает, когда часть 21-й хромосомы прикрепляется к другой во время формирования яйцеклеток и сперматозоидов у родителя или на очень раннем этапе развития плода. Тогда у человека есть две нормальные копии и дополнительная часть хромосомы 21, прикрепленная к другой хромосоме.
В результате получаются те же три копии генетического материала. Такая форма называется транслокационной. Небольшой процент людей с синдромом Дауна (один-два процента) имеет дополнительную копию хромосомы 21 только в части клеток организма. Это называется мозаичным синдромом Дауна».
У нашего ребенка синдром получился классический. Возможности медицины уже тогда, а тем более сейчас, позволяют поставить этот диагноз еще на стадии беременности женщины. Но лично для меня вопроса «рожать или не рожать» не существовало: «Бог дал, значит, быть тому суждено».
Теперь же, по прошествии многих лет, я благодарю мою доченьку за то, что она у нас есть. А тогда ребенок был слабым, малоподвижным, несмотря на все старания – полноценное грудное вскармливание, прикорм овощными и фруктовыми соками, ежедневный массаж. Отец мой, доктор с почти полувековым медицинским стажем, продолжал сомневаться в поставленном диагнозе даже после лабораторной экспертизы, определившей наличие лишней, третьей, хромосомы в генах внучки. Трудно было с этим смириться!
Ребенок, постепенно подрастая, был очень милым, ласковым и, казалось, совсем неглупым. «У нее есть и своя хитрость, и чувство юмора, есть интеллект!» – констатировал дед, и вся наша семья радовалась, когда ребенок начал говорить, совершать самостоятельные поступки.


Скажите, люди, что же делать?

Узнав о диагнозе Элизы, стали думать, как теперь быть: есть ли способы исправления этой хромосомной аномалии, а если нет, то как воспитывать, развивать такое дитя. За окнами шли суровые 90-е. До всемирной сети было еще далеко. Источниками информации были бумажные СМИ. Решила написать письмо в «Учительскую газету», надеясь, что у этого издания, у педагогов должны быть какие-то методички, развивающие технологии.
Газета же просто опубликовала мое письмо. И почтальон стал пачками приносить конверты с письмами со всех концов страны. Увы, научных методик, советов специалистов там не было. Зато было много вопросов ко мне: «У нас такой же ребенок, что делать?» Может быть, люди надеялись, что мне уже есть, что им сказать. Но встречались и письма с житейскими советами. Ведь по статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом синдром Дауна (СД) рождается каждый 700-800-й младенец в мире. И число таких детей в последнее время растет.
Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования (риск зачатия ребенка с СД увеличивается у женщин после 35 лет, поэтому необходим обязательный пренатальный скрининг). Такие дети рождаются в семьях бедняков, известных деятелей искусств, президентов разных стран и царствующих особ.
Имеющие опыт люди писали: воспитывайте дочку, как обычное дитя. Щедро хвалите за успехи, за выполненное поручение, слегка журите за проступки. Если есть старшие дети, пусть малыш играет с ними, во всем подражает им – эта способность у детей с СД особенно развита. А еще неплохо проводить ежедневные процедуры обливания прохладной водой с головой, что не только укрепляет здоровье, но и стимулирует умственное развитие.
Эти советы были приняты к исполнению мной и моей мамой, которая со всей своей кипучей энергией принялась помогать выхаживать внучку. Она же стала проводить водные процедуры, которые Элиза полюбила, сама просила: «Нэнэй, сделай «жжж».
Что касается старших детей, они охотно вовлекали ее в свои игры. Поэтому и Элиза стала всюду своей. В нашем военном гарнизоне необычную девочку никто не обижал. Правда, запомнился случай. К одной семье приехала бабушка понянчить внука, пухлого, румяного мальчугана полутора-двух лет. Она вывела его в песочницу, в которой как раз играла с совком и ведерком наша Элиза. Бабушка увидела ее характерное личико и начала выгонять: иди отсюда! Видимо, испугалась за своего внучка. Не знала она, что нет на свете беззащитнее и добрее детей-даунов. Недаром их диагноз «СД» расшифровывают еще и как «солнечные дети». На самом деле именно они нуждаются в защите от некоторых жестоких представителей рода человеческого.
Я стояла невдалеке, видела эту сцену и решила «принять бой». Сделав вид, что не слышу слов этой заботливой бабушки, крикнула: «Играй, доченька, в песочке, играй!» Потом еще не раз, уже в других городах и селеньях, где пришлось нести службу главе нашего семейства, приходилось вступаться за свою взрослеющую дочку, которая не знала, как реагировать на традиционное обзывание мальчишек. Потом она стала отвечать им тем же: «Сам дурак!» Заливалась слезами и бежала домой.


За все, за все благодарим

Не менее десяти лет жизни из своих сегодняшних 31 Элиза провела в небольшом городке Учалы. Здесь родилась, наблюдалась у докторов. Посещала сначала со мной, потом с бабушкой детсад №16, который позже получил статус реабилитационного центра. Спасибо тогдашнему руководителю садика, логопедам, медсестрам, воспитателям, все приложили усилия к тому, чтобы Элиза начала говорить (были трудности), обслуживать себя, общаться с другими детьми. Единственный недосмотр – не определили, что зрение ребенка упало до минус 13 диоптрий. А ведь в садике была группа для детей с нарушениями зрения, где Элиза тоже могла получать помощь. С того времени, когда она надела очки, мир для нее, конечно же, приобрел другие краски и очертания.
Спасибо учителям школы-интерната восьмого типа, куда дочь наша пошла в первый класс. И окончила ее, научившись читать и писать. В старших классах обучение было индивидуальным, что повышало его эффективность и для нас было удобно. Ведь после скоропостижной смерти моего отца, Элиза осталась скрашивать одиночество своей бабушки, временами возвращаясь в Благовещенск. Город этот стал последним местом службы моего мужа и местом, где мы бросили якорь.
Надо сказать, вернувшись в гражданскую жизнь, всей семьей возобновили занятия туризмом, стали ходить на сплавы. Разумеется, брали с собой и Элизу. В списке пройденных ею маршрутов: Нугуш, Зилим, Белая, Сакмара. Причем Зилим был и весенним, в конце апреля – начале мая. Дважды – и летом, и зимой – взошла на вершину горы Иремель (1582 метра над уровнем моря), что для нее было великим достижением, а для нас огромной радостью. В 2021 году у нас с дочкой был Таганай, прошла с рюкзаком за плечами семь километров до приюта. Не раз уже побывала в Крыму и в Сочи на море. Научилась хорошо плавать, посещая бассейн. Зимой с удовольствием участвует в семейных лыжных прогулках. Дома любимые ее развлечения – рисование красками, складывание пазлов и, конечно, простые компьютерные игры. А еще танцы.
Элиза танцует под музыку из телевизора. Звучащие по муз-TV клипы разнообразны, сообразно им меняются и движения танцовщицы. Ее кружение завораживает, движения пластичны, она вкладывает в танец все свои нерастраченные чувства и энергию… Потом дочь идет, наливает себе чай и надолго остается на кухне. Оттуда слышен ее голос, иногда раздается звонкий заразительный смех. Кажется, Элизе весело со своими собеседниками, хотя их совсем не слышно. Когда я тоже захожу на кухню, невольно мешая чаепитию, дочка не обижается. Она говорит друзьям: пойдемте. И уходит, сопровождаемая сонмом невидимых девочек и мальчиков, юношей и девушек. Все они – лишь фантомы, плод воображенья моего ребенка. Но Элизе хорошо с ними. Она в этом нас убеждает. И мы, ее самые близкие люди, смиряемся и верим в наличие этого параллельного мира. А что делать, если реальных друзей почти нет.
Зато у нее есть теплый и уютный мир ее дома, где она хозяюшка. К примеру, многие работы по дому она выполняет сама: убирает посуду, моет полы, кормит животных (у нас четыре кошки и собака), гладит постельное белье. А если маме некогда или в отъезде, то может и суп сварить, гору блинов напечь – все в ее силах. С детских лет у нее нет проблем с бытовой техникой. Заполнить и запустить посудомоечную машину, стиральную, она все делает уверенно, спокойно.
Огромное спасибо бабушке! Школу домоводства она в основном прошла с ней. С целью развития моторики она научила Элизу быстро и ловко чистить картошку, а еще месить тесто, делать лапшу, лепить пельмени. Красиво складывать свои вещи дочка полюбила еще совсем маленькой, на Дальнем Востоке. А сейчас делает это с удивительной аккуратностью.
Что касается интеллекта… Плохо с математикой. Но тут на помощь приходит платежная карта. Хотя в магазин одну мы ее не пускаем, разве только в тот, что в шаговой доступности. И дело не в том, что в ценах Элиза не разбирается, деньгам счета не знает. Продавцы, как правило, добропорядочные, помогут и лишнего не возьмут. Боимся случайных лихих людей – из «умных». Что касается сообразительности и человечности: вот пара примеров. В бытность моей занятости на работе в Благовещенске и периода жизни Элизы у бабушки в Учалах, в очередной свой приезд извиняющимся тоном сказала ей: «Останешься опять с бабушкой, как же она без тебя, одна…» Моя дочь, которая очень хотела поехать с мамой, не стала проливать слезы. Просто тихо промолвила: «Это твой выбор…»
Любовь – вот лучшая среда обитания для любого человека. Тем более, для «солнечных детей». И в ответ они готовы одарить вас искренним, неподдельным обожанием, огромным доверием, которое грех обмануть. Читала, что во многих городах, в Москве, например, есть проекты с такими малышами. Появились многочисленные центры, где занимаются развитием «нестандартных» ребятишек.
Судя по тому, что в интернете частенько проходит сбор средств на эти цели, стоит это недешево. Что касается Элизы, ни в детском реабилитационном центре, ни в коррекционных классах школ с родителей денег не брали. Более того, предлагали бесплатные путевки в санатории, одаривали ребенка подарками на Новый год.


Все мы – дети Земли

Сейчас можно отыскать большое количество информации о детях с синдромом Дауна и другими особенностями развития. Но мне запомнилась статья «Записочки от Бога» (о многодетной семье Мишуковых, в которой пятый ребенок родился с этим диагнозом), которую прочитала еще в 2011 году в журнале «Крестьянка». Глава семьи Владимир занимался фотографией, и у него есть серия портретов «Синдром любви», где с такими детьми сфотографировались известные люди (его примеру потом последовали и другие фотографы). Герой статьи утверждал, что семья его абсолютно счастлива. И что люди с лишней хромосомой не больные, они – иные, со своими особенностями, но во многом более чистые, открытые, человечные. Он нашел не одну историю успеха таких людей за границей. «Им не нужна любовь общества, им с лихвой хватает любви в семье. Все, что нужно от остальных – принимать их и не мешать жить», – считает Владимир. И я с ним согласна.
Ведь все мы дети Земли. Если в наших сердцах будет больше добра, то, возможно, и климат на планете станет благодатней, меньше станет катаклизмов. Ибо все в мире имеет свой вес и значение, все связано. И если Бог или судьба выберет чью-то семью, и в ней родится ребенок с «СД», пусть родители не пугаются. Полюбят его и сами будут одарены любовью. В этом доме поселится ангел, который призван изменить людей и мир к лучшему.
Что еще… Когда я еще только ждала третьего ребенка, написала стихотворение: «Я жду спасителя Отечества. На улице опять весна.// И воробьишки в лужах плещутся, и даль воздушная ясна…//Я жду спасителя Отечества. Он спит под сердцем у меня». Потом, после рождения Элизы, я с горькой иронией размышляла над этими строчками, над разбитыми надеждами. А потом поняла, что зря. В апреле отметим Элизино 32-летие. А в июне соберемся в новый поход, наметим цели, которые, как всегда, обязательно будут достигнуты.

 

Справка

В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85 процентов семей отказывается от них еще в роддоме. Люди, ставшие известными, своим примером показывают, что и с этим диагнозом можно добиться успеха. Пабло Пинеда, испанский актер, в 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает, имеет несколько дипломов – преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.
Паула Саж снялась в нескольких фильмах, профессионально играет в нетбол, стала адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам. Мелани Сегард мечтала стать ведущей прогноза погоды. Подруга посоветовала ей снять небольшой ролик с рассказом о себе и выложить в соцсетях. За несколько дней ее мечту поддержали более 180 тысяч человек, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч подписчиков. Через неделю мечта девушки исполнилась, она получила предложение от двух национальных каналов, на одном из них теперь рассказывает о погоде.

Автор:Римма Романова, член Союза журналистов РБ и РФ
Читайте нас в